La società afflitta da scandali dopo i bambini surrogati bloccati a Kiev promuove anche una controversa tecnica FIVET

Published 26/01/2021 in Medicina, Sanità, Società

La società afflitta da scandali dopo i bambini surrogati bloccati a Kiev promuove anche una controversa tecnica FIVET
Scritto da Katie Hasson, BIOPOLITICAL TIMES

Un video scioccante di decine di bambini nati dalle madri surrogate bloccati in Ucraina a causa di restrizioni legate alla pandemia ha recentemente ricevuto l’attenzione dei media in tutto il mondo. I bambini sono nati tutti attraverso i contratti di maternità surrogata gestiti da un’unica clinica di medicina riproduttiva a Kiev chiamata BioTexCom.

Sebbene i principali canali dei media abbiano filmato la storia di aspiranti genitori da una dozzina di paesi che cercano disperatamente di raggiungere i loro bambini, pochi media hanno notato le preoccupazioni sulla maternità surrogata commerciale internazionale che hanno preceduto le complicazioni introdotte dalla crisi COVID. (Leggi di più su queste preoccupazioni di vecchia data nel recente post della consulente CGS Emily Galpern.)

Mentre inizia a circolare gli articoli che riportano un lieto fine per alcuni genitori, abbiamo approfondito il discorso BioTexCom. I risultati sono preoccupanti.
Questa clinica è un esempio di molte delle preoccupazioni di vecchia data sull’industria internazionale della fertilità e della maternità surrogata transfrontaliera, dallo sfruttamento e l’abuso di donne economicamente vulnerabili come madri surrogate e donatrici di ovuli, agli scandali che coinvolgono l’abbandono di bambini disabili, alle accuse di vendita di bambini e traffico di persone.

BioTexCom è anche una delle poche cliniche per la fertilità in tutto il mondo che sta commercializzando aggressivamente una tecnica rischiosa, non testata e altamente controversa chiamata da loro “donazione mitocondriale”. Nella loro strategia promozionale questa tecnica viene considerata solo un’ulteriore “aggiunta” al pacchetto standard dei trattamenti per la fertilità.

La scia di scandali di BioTexCom è stata documentata negli ultimi anni dai giganti di stampa come ABC News Australia, El Pais e Al Jazeera; la sua attuale gamma di pratiche dubbie è in bella mostra sul sito web ufficiale. Ma la si trovano pochissime storie sui bambini surrogati bloccati in Ucraina toccano tutto questo. Un’eccezione degna di nota, un articolo pubblicato da Marie Claire in collaborazione con The Fuller Project, chiama BioTexCom Ucraina “la più famosa agenzia di maternità surrogata”.

Trascorsi burrascosi della BioTexCom

Nel 2011, una coppia italiana è tornata a casa con un bambino nato da una madre surrogata ucraina grazie ad un contratto stipulato tramite la BioTexCom. Dopo il test del DNA obbligatorio richiesto da parte di funzionari italiani, è stato scoperto che il bambino non aveva alcun legame genetico con gli aspiranti genitori, impedendo loro di essere ufficialmente riconosciuti come tali. (Il bambino è stato infine adottato da un’altra coppia in Italia.)

Affermando che il caso del 2011 non è stato un incidente isolato – e presumibilmente seguito dalle rivelazioni del 2012 riguardo un “giro di vendita di bambini” in cui gli enti ucraini di fertilità avevano preso parte per la creazione di “un inventario di bambini non nati” per genitori ignari – le autorità ucraine nel 2018 hanno avviato le indagini sulla BioTexCom. I pubblici ministeri hanno chiesto il permesso di condurre test genetici su più di 200 bambini in tutta Europa e in Cina. Hanno accusato il proprietario di BioTexCom Albert Tochilovsky e il suo primario di traffico di persone, falsificazione di documenti ed evasione fiscale, e hanno messo Tochilovsky temporaneamente agli arresti domiciliari. Sembra che il caso non sia stato processato. Tochilovsky, proprietario di BioTexCom dal 2012, ha affermato che il caso del 2011 era “prima del suo arrivo” e, in ogni caso, era un semplice miscuglio di embrioni che dovrebbe essere soggetto solo a sanzioni amministrative.

Nel 2019, un giornalista australiano ha scoperto il caso di Baby Bridget, di cui presunti genitori americani si sono rifiutati di prendere la custodia dopo che è nata prematuramente e richiedeva delle cure mediche significative. All’età di 3 anni, aveva trascorso la maggior parte della sua vita in ospedale ed era stata ricoverata in una casa per bambini in Ucraina. Lì ha ricevuto cure e terapie per una serie di disabilità in attesa della cittadinanza ucraina, senza la quale non poteva essere messa in adozione. Tochilovsky afferma che gli aspiranti genitori di Bridget non sono mai stati clienti nella sua clinica e che deve esserci un’altra clinica che finge di essere BioTexCom per rovinarne la reputazione.

Il modello di business: “La maternità surrogata più economica in Europa”

BioTexCom è il principale attore nel fiorente mercato della maternità surrogata in Ucraina, alimentato dalla povertà e dall’instabilità nel paese. È proprio lì sul loro sito web: “La maternità surrogata più economica in Europa è in Ucraina, il paese più povero d’Europa”.

Tochilovsky afferma che BioTexCom gestisce un quarto del mercato della maternità surrogata nel mondo e il 70% del mercato in Ucraina.

La clinica si differenzia da altre cliniche di medicina riprosuttiva e agenzie di maternità surrogata offrendo pacchetti all-inclusive, tra cui un pacchetto “Successo garantito” per la FIVET con garanzia di rimborso se dopo cinque cicli non arriva la gravidanza che supera le dodici settimane. I loro pacchetti di maternità surrogata, a partire da € 34.900, offrono cicli FIVET illimitati per le madri surrogate se si utilizzano gli ovuli donati (le pazienti sono limitate a due prelievi di ovociti utilizzando i propri ovuli).

BioTexCom offre ai potenziali clienti un’esperienza di lusso, con sistemazioni in “hotel di alta classe”, nonché pasti, un autista e persino un telefono cellulare locale, tutto fornito dalla clinica. Il loro “Pacchetto VIP” per 64.900 € va oltre il semplice contratto di maternità surrogata all-inclusive standard (34.900 €) includendo la scelta del sesso del nascituro, un ricompenso extra per le madri surrogate che portano avanti una gravidanza gemellare e un salto in testa alla fila (meno di quattro mesi di attesa contro l’attesa fino a un anno nel pacchetto standard di maternità surrogata).

Un’enorme squadra a servizio completo supporta queste offerte all-inclusive. BioTexCom possiede e gestisce non solo lo spazio della clinica, ma anche appartamenti, hotel, un team logistico e auto e autisti privati. Questo tipo di “integrazione verticale” si vede raramente nel settore della fertilità, anche nelle agenzie di maternità surrogata transfrontaliera specializzate in “turismo riproduttivo”. Tochilovsky ha in programma di estendere anche il suo impero commerciale orizzontalmente, sperando di commercializzare le biotecnologie marginali che sono eticamente problematiche e tutt’altro che pronte a essere lanciate nella clinica, come uteri artificiali e organi umani coltivati in laboratorio.

Mettere a norma una tecnica rischiosa

L’attuale lista di servizi di BioTexCom mostra un chiaro disprezzo per la pratica responsabile e gli standard etici. L’azienda sta commercializzando in modo prominente una procedura rischiosa e non testata – quella che è stata oggetto di intense controversie in tutto il mondo – come “componente aggiuntivo” della FIVET standard.

All’inizio del 2019, BioTexCom ha iniziato a offrire alle donne sopra i 40 anni una procedura che chiamano “donazione mitocondriale” o “terapia sostitutiva mitocondriale” come parte dei loro pacchetti di fecondazione in vitro. Da settembre di quell’anno, hanno anche offerto donazioni mitocondriali come parte dei loro pacchetti di maternità surrogata. Le donne possono sottoporsi a due cicli di prelievo di ovociti e fecondazione in vitro con donazione mitocondriale (per se stesse o per una madre surrogata).

La procedura proposta da BioTexCom è generalmente nota come “trasferimento ooplasmatico” o “trasferimento citoplasmatico”. Implica l’estrazione del citoplasma (contenente mitocondri) da un ovulo donatore e l’iniezione nell’ovulo della presunta madre insieme allo sperma.

Mentre BioTexCom si riferisce a questa tecnica in alcuni luoghi come “terapia sostitutiva mitocondriale”, è diversa dalle tecniche sperimentali correlate che sono state sviluppate in modo che un piccolo numero di donne con una particolare forma di malattia mitocondriale possa essere in grado di avere figli non affetti dalla condizione e geneticamente legati a loro. Quelle tecniche, comunemente chiamate “sostituzione mitocondriale” o “trasferimento mitocondriale”, sono descritte più accuratamente come “trasferimento nucleare” perché implicano lo scambio del nucleo dall’ovulo della madre previsto nell’ovulo enucleato di una donatrice.

Il motivo di utilizzo del “trasferimento citoplasmatico” come trattamento per la fertilità è che il declino della fertilità delle donne con l’avanzare dell’età è dovuto principalmente a mitocondri meno funzionali. Si presume che l’aggiunta di “mitocondri sani e funzionanti” da un ovulo donato di una donna fertile aumenti la probabilità di concepimento e migliori la qualità degli embrioni risultanti. Ma questa è un’ipotesi per la quale ci sono poche o addirittura nessuna prova.
In effetti, la ricerca scientifica o clinica sul trasferimento citoplasmatico è stata davvero poca. I primi esperimenti sono stati condotti in una clinica negli Stati Uniti alla fine degli anni ’90, che ha riportato 17 nascite prima che la tecnica fosse vietata dalla FDA, a causa dei rischi per la sicurezza e delle preoccupazioni sulla “modifica de facto della linea germinale”. (Vedi ulteriore copertura CGS qui e qui.) L’unico follow-up sulla salute di questi bambini include una copertura mediatica sporadica e uno studio di ricerca pubblicato basato su un sondaggio per posta compilato dai genitori.

Queste procedure comportano rischi significativi. Il requisito per gli ovociti donati di fornire citoplasma significa che più donne saranno sottoposte a stimolazione ovarica e prelievo di ovociti, che rappresentano una serie di rischi a breve e lungo termine poco studiati. Gravi rischi specifici per la manipolazione mitocondriale includono “eteroplasmia mitocondriale”, che si riferisce alla presenza nelle cellule dei mitocondri da due diverse fonti: l’ovulo della madre e l’uovo della donatrice. Una preoccupazione correlata è una mancata corrispondenza tra il DNA mitocondriale del donatore e il DNA nel nucleo della cellula. Gli effetti sulla salute di tali discrepanze sono sconosciuti.

Nessuna di queste informazioni sui rischi è presentata sul sito web di BioTexCom. In effetti, ci sono pochi dettagli su quale tecnica impiegano esattamente e nessuna prova scientifica a supporto del suo utilizzo. In un video promozionale, un medico descrive in modo semplicistico e fuorviante la procedura come la semplice sostituzione della “batteria Duracell” della ovulo. Un altro video lo definisce un modo per “ringiovanire completamente” gli ovociti delle donne sopra i 40 anni, migliorando così le sue possibilità di ottenere una gravidanza con i propri ovuli. È pubblicizzato come alternativa alla donazione di ovociti che consente ai genitori di mantenere una “connessione genetica al 100%” con la loro prole.

In un webinar promozionale dell’ottobre 2019, BioTexCom afferma che il loro utilizzo della tecnica ha un “tasso di successo molto alto” del 55% e promette ai potenziali clienti “risultati garantiti”. Ma c’è un problema significativo: il successo è stato definito esclusivamente come una gravidanza che raggiunge le 12 settimane. Al momento del webinar, non c’erano state nascite in seguito all’uso di questa tecnica, perché l’azienda aveva tentato di farlo solo per circa sei mesi.

Tuttavia, hanno assicurato ai potenziali clienti che la procedura è completamente sicura e non avrebbe alcun effetto sulla salute dei bambini concepiti utilizzando questa tecnica non provata. Hanno ripetutamente definito la procedura “innovativa”, piuttosto che chiamarla per quello che è: sperimentazione umana incontrollata e altamente rischiosa.

Un’altra frontiera spericolata nel settore della fertilità

La modificazione genetica ereditaria, che probabilmente include tutte le tecniche di manipolazione mitocondriale perché il DNA mitocondriale che alterano è ereditato attraverso la linea materna, è vietata in quasi 50 paesi. Ma poche cliniche (e alcuni studiosi) vedono la manipolazione mitocondriale come cadere in una “zona grigia” non regolamentata o sotto-regolata, perché interpretano la modificazione genetica esclusivamente come cambiamenti al DNA nel nucleo della cellula, e non come cambiamento dei geni nei mitocondri.

Le normative ucraine sulla modificazione genetica ereditabile non sono chiare, ma sembra essere generalmente accettato che la manipolazione mitocondriale non sia vietata.

Alla fine del 2016, un altro ucraino, il dottor Valery Zukin della Nadiya Clinic di Kiev, ha annunciato di aver supervisionato un parto derivante dal trasferimento nucleare utilizzato per “curare” l’infertilità piuttosto che per prevenire la trasmissione della malattia mitocondriale. Ciò è avvenuto poche settimane dopo l’annuncio di John Zhang della nascita in Messico (dove aveva trasferito l’embrione per evitare le normative statunitensi) di un bambino concepito utilizzando questa tecnica. Dopo che la FDA ha impedito alla Darwin Life Clinic di Zhang, con sede a New York, di commercializzare il trasferimento nucleare, Nadiya e Darwin Life hanno formato una partnership per proporre la procedura in Ucraina.

La commercializzazione da parte di BioTexCom della “donazione mitocondriale” come un altro componente aggiuntivo per la FIVET, abbinata alla confusione tra trasferimento ooplasmatico e trasferimento nucleare (entrambi offerti con gli stessi termini fuorvianti “donazione mitocondriale” e “terapia sostitutiva mitocondriale”), contribuisce a normalizzare queste procedure rischiose. Utilizzarli come trattamenti lucrativi per la fertilità mette in pericolo la salute di tutti i bambini che aiutano a nascere.

Tochilovsky di BioTexCom ha detto del settore della fertilità in Ucraina: “La cosa più importante è vietare l’intervento delle forze dell’ordine nel nostro lavoro”. Ma dagli abusi nei contratti di maternità surrogata all’uso sconsiderato di tecnologie rischiose, ci sono molte ragioni per essere preoccupati per questa atmosfera “Wild West” e la mancanza di regolamenti applicabili. Non dovrebbe essere necessaria un’altra crisi per attirare l’attenzione su questi danni.

https://www.geneticsandsociety.org/biopolitical-times/risky-business-company-behind-stranded-surrogacy-babies-also-promoting

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